Naszą radość przerwał brutalnie wynik badań prenatalnych. Franek miał się urodzić z bardzo ciężką wadą serca! Uchwyciliśmy się nadziei, jaką dawał profesor Edward Malec, wybitny kardiochirurg z Krakowa.

Niestety, profesor wyjechał z kraju, a wada serca naszego dziecka okazała się jeszcze bardziej skomplikowana niż przypuszczano (serce jednokomorowe z artrezją pnia płucnego, pojedynczą zastawką komorowo-przedsionkową i brakiem proksymalnej części obu tętnic płucnych). Dlatego też konieczne było podłączenie Franka zaraz po urodzeniu do aparatury podtrzymującej życie i wykonanie dwóch operacji kardiochirurgicznych.

Niestety, podczas tych operacji został uszkodzony nerw przeponowy,  wyniku czego konieczna była następna operacja. Kolejne tygodnie były walką z zakażeniami (sepsa, gronkowiec, rotawirus), które dwukrotnie doprowadziły do śmierci klinicznej. Czterokrotnie podejmowane próby przejścia na własny oddech nie dały rezultatu. I kiedy lekarze stracili już nadzieję, Franek sam wyciągnął rurkę intubacyjną i zaczął oddychać! Lekarze stwierdzili, że powrót dziecka do życia to prawdziwy cud!

Nie był to jednak koniec gehenny Franka. Dziecko tak długo było pod wpływem narkotyków, że teraz czekał go trudny, pięciotygodniowy „odwyk”, pełen cierpień i bólu. W tym czasie Franuś musiał się także nauczyć jeść, gdyż do tej pory karmiony był kroplówkami lub sondą przez nosek. Jednak wszystkie opisane przejścia doprowadziły do zaniku odruchu przełykania. Frankowi założono sondę wprowadzoną przez powłoki brzuszne, co wydawało się łatwym zabiegiem, jednak błąd lekarza spowodował przebicie jelita i piątą już operację ratującą życie i wykonaną dosłownie w ostatniej chwili.

Wreszcie po 4,5 miesiącach pełnych walki i cierpienia Franek mógł wyjść ze szpitala. Kolejne tygodnie spędzone w domu zaczęły dawać oczekiwane rezultaty. W związku z tym, że mieliśmy kilka miesięcy do kolejnej bardzo ważnej (kluczowej dla życia Franka) operacji, postanowiliśmy wykorzystać ten czas jak najpełniej. Franuś wymagał stałej rehabilitacji, która miała przyspieszyc jego rozwój psycho- ruchowy, liczne konsultacje lekarskie wypełniały nam czas. Pojawiały się chwile radości i zwątpienia, ale zawsze podnosiła nas na duchu myśl, że wszystko to co robimy jest dla ratowania życia naszego dziecka. Kluczową rzeczą była waga Franusia, jej przyrost nie był taki łatwy jak u dzieci zdrowych, więc był to jeden z czynników mocno stresujących. W końcu po kilku miesiącach oczekiwań udało nam się otrzymać konkretny termin operacji. 25 maja 2008 roku wylądowaliśmy na lotnisku w Monachium i stamtąd udaliśmy się prosto do Kliniki Groshadern. Franek został przyjęty tego samego dnia na oddział kardiologii, przebadany i w tym samym momencie zadecydowano o terminie bardzo ważnego badania tzw.: cewnikowanie serca. Parę dni później zostało wykonane, a następnego dnia czyli 2 czerwca 2008 odbyła się bardzo skomplikowana i ryzykowna operacja. Trwała zaledwie 3 godziny, chociaż Pan prof. Malec zapowiadał, że może trwać do 6 godzin. Niecałe 2 godziny po operacji nasz kochany synek został rozintubowany i zaczął na nowo oddychać samodzielnie. Jednak i tu nie obyło się bez powikłania, a mianowicie pojawił się stridor krtani (specyficzny świst w czasie oddychania). Było to zaskoczeniem dla całego personelu medycznego zajmującego się Franusiem. Postanowiono więc zrobić badania diagnostyczne, które miały dać odpowiedź dlaczego Franuś oddycha w ten sposób. Najpierw wykonano tomografie komputerową, która nie wykazał żadnych zmian w układzie krwionośnym. Kolejnym planowanym badaniem była bronchoskopia. Okazało się, że doszło do obrzęku krtani oraz porażenia strun głosowych. Jednak stan ten miał się zmieniać z upływem czasu, czas miał działać na korzyść. Tak tez się działo, Franek z dnia na dzień odzyskiwał siły i chociaż stridor krtani utrzymywał się sadziliśmy ,że przeminie.

Powrót do domu odbył się 26 czerwca bez przeszkód z uśmiechniętym Franusiem wsiedliśmy do samolotu, który szczęśliwie wylądował na lotnisku w Warszawie.

W naszych głowach majaczyła tylko jedna myśl, że teraz może być już tylko lepiej. Nasza radość nie trwała zbyt długo. Utrzymujący się stridor krtani spowodował nasilającą się duszność oddechową i zwiększony wysiłek oddechowy. Franuś przestał przybierać na wadze, zaczął coraz częściej zapadać na infekcje, z których bardzo trudno „wychodził”. Właściwie czas jesieni tj. od października do stycznia włącznie z krótkimi tygodniowymi przerwami spędziliśmy w szpitalach. Franek zaczął chorować na zapalenia płuc, obawialiśmy się bardzo o jego życie, o to czy jego i tak chore serduszko wytrzyma kolejną trudną próbę. Niestety towarzyszyła temu cały czas duszność oddechowa związana ze stridorem krtani. Po miesiącu pobytu w szpitalu, w połowie listopada mogliśmy wrócić do domu. Pełni nadziei, że będzie dobrze zaczęliśmy wypatrywać Świąt Bożego Narodzenia. Miały być to dla nas szczególne Święta bo pierwszy raz spędzane w domu. Udało się , jednak już dzień po nich w nocy Franek dostał zapaści. Nasz strach i przerażenie były ogromne, gdyz żadne z nas nie spodziewało się takiego obrotu sytuacji. Zostaliśmy przyjęci na oddział intensywnej terapii jednego ze szpitali warszawskich. Lekarz dyżurny podjął decyzje natychmiastowej intubacji dziecka. Czekając na jakąkolwiek informację o stanie zdrowia Franka sądziliśmy, że to już jest koniec. Jednocześnie wiem dobrze, że nie było w nas żalu do losu, Pana Boga, wiedzieliśmy, że jesteśmy pogodzeni z tym co może nastąpić. Jedyne silne i nieustępliwe uczucie jakie nam towarzyszyło to tęsknota. Następnego dnia od przyjęcia na oddział intensywnej terapii mieliśmy już pełną wiedzę o stanie Franusia. Na szczęście dla niego serduszko działało bardzo dobrze, bez zarzutów. Zdjęcia RTG jednak wykazały obustronne zapalnie płuc i uszu. Było to dla nas ogromnym zaskoczeniem, gdyż przebiegało ono zupełnie bezobjawowo. Dowiedzieliśmy się także, iż jest planowana u Frania bronchoskopia w związku z utrzymującym się stridorem krtani. Zabieg został wykonany dwa dni później, a przez ten czas synek był cały czas zaintubowany, lecz lekarze określali jego stan jako stabilny. Bronchoskopia wykazała niestety porażenie obu strun głosowych z całkowitym zamknięciem światła dla powietrza wdychanego. Jedynym ratunkiem dla małego okazała się tracheostomia. Decyzja o jej wykonaniu była jedną z najtrudniejszych decyzji w naszym życiu, baliśmy się, że sobie nie poradzimy z opieką nad dzieckiem z tracheostomią. Jednak wsparcie lekarzy i bardzo trzeźwe myślenie pozwoliło nam zrozumieć stan Franka bez tracheostomii. Lekarz laryngolog wykonująca zabieg, powiedziała mi, że Franek przez swój oddech traci bardzo duzo energii, że z jego punktu widzenia wygląda to tak, jakby od pół roku jechał bardzo szybko na rowerze nie zsiadając z niego ani na moment i nie zwalniając. Ten argument nas przekonał i podpisaliśmy zgodę, na wykonanie tracheostomii. Dwa dni później Franus został odłączony od aparatu oddychającego za niego i powoli wybudzany ze śpiączki farmakologicznej. Od momentu zaintubowania, aż do powrotu do domu minęły zaledwie dwa tygodnie. Absolutnie nie spodziewaliśmy się tak szybkiego powrotu Franka do zdrowia. Tracheostomia, chociaż jest kolejną rzeczą do pielęgnacji wiemy dzisiaj że ułatwia Frankowi życie. W ciągu tygodnia od założenia jej Franek przybrał kilogram na wadze. Rehabilitacja również przestała Franiowi sprawiać tyle wysiłku i pomimo tego że jeszcze nie chodzi my widzimy, że prędzej czy później stanie na własnych nogach. Franek pokazuje nam ,że zawsze trzeba walczyć. Robi to oczywiście nie świadomie, ale ilekroć patrzę w jego roześmiane oczy wiem, że następne bitwy wygramy.

Chociaż ten rok zaczął się nieciekawie liczymy na to, że zakończymy wielkim sukcesem. Doprowadzenia Franka do ostatniego już etapu leczenia operacyjnego i dające nadzieję na normalne życie jest dla nas celem numer 1. Operacje jest bardzo trudna, ale dobrze rokujące przy prawidłowym wykonaniu. Dlatego też chcielibyśmy pomimo bardzo wysokich kosztów, aby została ona przeprowadzona w Monachium przez prof. E. Malca, który jest jednym z najwybitniejszym specjalistów na świecie i najlepszym w Europie.

Dlatego tez po raz kolejny prosimy ludzi dobrej woli, którym nie bez znaczenia jest nasz los o wsparcie finansowe i przekazywanie na rzecz franka 1% podatku. To może wydawać się tak nie wiele , ale dla nas jest to bardzo dużo. Te pieniądze ratują naszemu dziecku życie.

Wierzymy, że Franka czeka szczęśliwe życie.

Dorota i Krzysztof Wiłkomirscy

Naszą radość przerwał brutalnie wynik badań prenatalnych. Franek miał się urodzić z bardzo ciężką wadą serca! Uchwyciliśmy się nadziei, jaką dawał profesor Edward Malec, wybitny kardiochirurg z Krakowa.

Franek Wiłkomirski

Niestety, profesor wyjechał z kraju, a wada serca naszego dziecka okazała się jeszcze bardziej skomplikowana niż przypuszczano (serce jednokomorowe z artrezją pnia płucnego, pojedynczą zastawką komorowo-przedsionkową i brakiem proksymalnej części obu tętnic płucnych). Dlatego też konieczne było podłączenie Franka zaraz po urodzeniu do aparatury podtrzymującej życie i wykonanie dwóch operacji kardiochirurgicznych.

Niestety, podczas tych operacji został uszkodzony nerw przeponowy, wyniku czego konieczna była następna operacja. Kolejne tygodnie były walką z zakażeniami (sepsa, gronkowiec, rotawirus), które dwukrotnie doprowadziły do śmierci klinicznej. Czterokrotnie podejmowane próby przejścia na własny oddech nie dały rezultatu. I kiedy lekarze stracili już nadzieję, Franek sam wyciągnął rurkę intubacyjną i zaczął oddychać! Lekarze stwierdzili, że powrót dziecka do życia to prawdziwy cud!

Nie był to jednak koniec gehenny Franka. Dziecko tak długo było pod wpływem narkotyków, że teraz czekał go trudny, pięciotygodniowy „odwyk”, pełen cierpień i bólu. W tym czasie Franuś musiał się także nauczyć jeść, gdyż do tej pory karmiony był kroplówkami lub sondą przez nosek. Jednak wszystkie opisane przejścia doprowadziły do zaniku odruchu przełykania. Frankowi założono sondę wprowadzoną przez powłoki brzuszne, co wydawało się łatwym zabiegiem, jednak błąd lekarza spowodował przebicie jelita i piątą już operację ratującą życie i wykonaną dosłownie w ostatniej chwili.

Franek Wiłkomirski

Wreszcie po 4,5 miesiącach pełnych walki i cierpienia Franek mógł wyjść ze szpitala. Kolejne tygodnie spędzone w domu zaczęły dawać oczekiwane rezultaty. W związku z tym, że mieliśmy kilka miesięcy do kolejnej bardzo ważnej (kluczowej dla życia Franka) operacji, postanowiliśmy wykorzystać ten czas jak najpełniej. Franuś wymagał stałej rehabilitacji, która miała przyspieszyc jego rozwój psycho- ruchowy, liczne konsultacje lekarskie wypełniały nam czas. Pojawiały się chwile radości i zwątpienia, ale zawsze podnosiła nas na duchu myśl, że wszystko to co robimy jest dla ratowania życia naszego dziecka. Kluczową rzeczą była waga Franusia, jej przyrost nie był taki łatwy jak u dzieci zdrowych, więc był to jeden z czynników mocno stresujących. W końcu po kilku miesiącach oczekiwań udało nam się otrzymać konkretny termin operacji. 25 maja 2008 roku wylądowaliśmy na lotnisku w Monachium i stamtąd udaliśmy się prosto do Kliniki Groshadern. Franek został przyjęty tego samego dnia na oddział kardiologii, przebadany i w tym samym momencie zadecydowano o terminie bardzo ważnego badania tzw.: cewnikowanie serca. Parę dni później zostało wykonane, a następnego dnia czyli 2 czerwca 2008 odbyła się bardzo skomplikowana i ryzykowna operacja. Trwała zaledwie 3 godziny, chociaż Pan prof. Malec zapowiadał, że może trwać do 6 godzin. Niecałe 2 godziny po operacji nasz kochany synek został rozintubowany i zaczął na nowo oddychać samodzielnie. Jednak i tu nie obyło się bez powikłania, a mianowicie pojawił się stridor krtani (specyficzny świst w czasie oddychania). Było to zaskoczeniem dla całego personelu medycznego zajmującego się Franusiem. Postanowiono więc zrobić badania diagnostyczne, które miały dać odpowiedź dlaczego Franuś oddycha w ten sposób. Najpierw wykonano tomografie komputerową, która nie wykazał żadnych zmian w układzie krwionośnym. Kolejnym planowanym badaniem była bronchoskopia. Okazało się, że doszło do obrzęku krtani oraz porażenia strun głosowych. Jednak stan ten miał się zmieniać z upływem czasu, czas miał działać na korzyść. Tak tez się działo, Franek z dnia na dzień odzyskiwał siły i chociaż stridor krtani utrzymywał się sadziliśmy ,że przeminie.

Powrót do domu odbył się 26 czerwca bez przeszkód z uśmiechniętym Franusiem wsiedliśmy do samolotu, który szczęśliwie wylądował na lotnisku w Warszawie.

W naszych głowach majaczyła tylko jedna myśl, że teraz może być już tylko lepiej. Nasza radość nie trwała zbyt długo. Utrzymujący się stridor krtani spowodował nasilającą się duszność oddechową i zwiększony wysiłek oddechowy. Franuś przestał przybierać na wadze, zaczął coraz częściej zapadać na infekcje, z których bardzo trudno „wychodził”. Właściwie czas jesieni tj. od października do stycznia włącznie z krótkimi tygodniowymi przerwami spędziliśmy w szpitalach. Franek zaczął chorować na zapalenia płuc, obawialiśmy się bardzo o jego życie, o to czy jego i tak chore serduszko wytrzyma kolejną trudną próbę. Niestety towarzyszyła temu cały czas duszność oddechowa związana ze stridorem krtani. Po miesiącu pobytu w szpitalu, w połowie listopada mogliśmy wrócić do domu. Pełni nadziei, że będzie dobrze zaczęliśmy wypatrywać Świąt Bożego Narodzenia. Miały być to dla nas szczególne Święta bo pierwszy raz spędzane w domu. Udało się , jednak już dzień po nich w nocy Franek dostał zapaści. Nasz strach i przerażenie były ogromne, gdyz żadne z nas nie spodziewało się takiego obrotu sytuacji. Zostaliśmy przyjęci na oddział intensywnej terapii jednego ze szpitali warszawskich. Lekarz dyżurny podjął decyzje natychmiastowej intubacji dziecka. Czekając na jakąkolwiek informację o stanie zdrowia Franka sądziliśmy, że to już jest koniec. Jednocześnie wiem dobrze, że nie było w nas żalu do losu, Pana Boga, wiedzieliśmy, że jesteśmy pogodzeni z tym co może nastąpić. Jedyne silne i nieustępliwe uczucie jakie nam towarzyszyło to tęsknota. Następnego dnia od przyjęcia na oddział intensywnej terapii mieliśmy już pełną wiedzę o stanie Franusia. Na szczęście dla niego serduszko działało bardzo dobrze, bez zarzutów. Zdjęcia RTG jednak wykazały obustronne zapalnie płuc i uszu. Było to dla nas ogromnym zaskoczeniem, gdyż przebiegało ono zupełnie bezobjawowo. Dowiedzieliśmy się także, iż jest planowana u Frania bronchoskopia w związku z utrzymującym się stridorem krtani. Zabieg został wykonany dwa dni później, a przez ten czas synek był cały czas zaintubowany, lecz lekarze określali jego stan jako stabilny. Bronchoskopia wykazała niestety porażenie obu strun głosowych z całkowitym zamknięciem światła dla powietrza wdychanego. Jedynym ratunkiem dla małego okazała się tracheostomia. Decyzja o jej wykonaniu była jedną z najtrudniejszych decyzji w naszym życiu, baliśmy się, że sobie nie poradzimy z opieką nad dzieckiem z tracheostomią. Jednak wsparcie lekarzy i bardzo trzeźwe myślenie pozwoliło nam zrozumieć stan Franka bez tracheostomii. Lekarz laryngolog wykonująca zabieg, powiedziała mi, że Franek przez swój oddech traci bardzo duzo energii, że z jego punktu widzenia wygląda to tak, jakby od pół roku jechał bardzo szybko na rowerze nie zsiadając z niego ani na moment i nie zwalniając. Ten argument nas przekonał i podpisaliśmy zgodę, na wykonanie tracheostomii. Dwa dni później Franus został odłączony od aparatu oddychającego za niego i powoli wybudzany ze śpiączki farmakologicznej. Od momentu zaintubowania, aż do powrotu do domu minęły zaledwie dwa tygodnie. Absolutnie nie spodziewaliśmy się tak szybkiego powrotu Franka do zdrowia. Tracheostomia, chociaż jest kolejną rzeczą do pielęgnacji wiemy dzisiaj że ułatwia Frankowi życie. W ciągu tygodnia od założenia jej Franek przybrał kilogram na wadze. Rehabilitacja również przestała Franiowi sprawiać tyle wysiłku i pomimo tego że jeszcze nie chodzi my widzimy, że prędzej czy później stanie na własnych nogach. Franek pokazuje nam ,że zawsze trzeba walczyć. Robi to oczywiście nie świadomie, ale ilekroć patrzę w jego roześmiane oczy wiem, że następne bitwy wygramy.

Chociaż ten rok zaczął się nieciekawie liczymy na to, że zakończymy wielkim sukcesem. Doprowadzenia Franka do ostatniego już etapu leczenia operacyjnego i dające nadzieję na normalne życie jest dla nas celem numer 1. Operacje jest bardzo trudna, ale dobrze rokujące przy prawidłowym wykonaniu. Dlatego też chcielibyśmy pomimo bardzo wysokich kosztów, aby została ona przeprowadzona w Monachium przez prof. E. Malca, który jest jednym z najwybitniejszym specjalistów na świecie i najlepszym w Europie.

Dlatego tez po raz kolejny prosimy ludzi dobrej woli, którym nie bez znaczenia jest nasz los o wsparcie finansowe i przekazywanie na rzecz franka 1% podatku. To może wydawać się tak nie wiele , ale dla nas jest to bardzo dużo. Te pieniądze ratują naszemu dziecku życie.

Wierzymy, że Franka czeka szczęśliwe życie.

Dorota i Krzysztof Wiłkomirscy